Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Levenmetmigraine.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Levenmetmigraine.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Aline

Geschreven op: Zaterdag 31 Maart 2018 om 21:53
Ongepast of beledigend?

Hallo. Ik ben Aline, 30 jaar. Sinds mijn 12e migraine, sinds mijn 26e is deze echter verslechterd. Ik heb meermaals per week aanvallen. Een hoop geprobeerd, van de meest gekke adviezen tot een heel traject bij een hoofdpijnpoli; niets hielp. Recent heeft neuroloog aangegeven niets meer voor me te kunnen betekenen en dat was dat... Ik zou graag in contact willen komen met mensen die ook chronische migraine hebben en een manier hebben gevonden om er mee om te gaan / het te accepteren. 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: wendy op Donderdag 12 April 2018 om 08:27 Ongepaste reactie?

mijn neuroloog kan ook niets vor mw doen als mijn med voorschrijven. ik heb het redelijk onder controle nu.dwz ik heb mijn triggers gevonden. ik ben inmiddels 43 en heb migraine sinds mijn 12e. hormonaal heeft invloed (gebruik nu de prikpil) al allerlei hormoonpreparaten geprobeerd om het stabiel te krijgen maar niets helpt.
ik ga 4x per jaar naar de osteopaath om te zorgen dat alles los" blijft. ben erachter dat is PDS heb, dus veel voedingsmiddelen niet goed kan verdragen en dat had ook effect op mijn migraine. en helaas.....accepteren dat rust en regelmaat heeeel belangrijk is. ook al is dat niet gezellig, wat ik dus ook heel vaak te horen krijg. als ik uit mijn vaste ritme ben krijg ik een aanval. dus feestjes, avondjes uit e.d. zitten er voor mij niet in. vooral veel mensen om me heen en drukte is een trigger. druk bezig zijn niet maar vooral prikkels. zo heb ik in de loop der jaren mijn eigen migraine een beetje leren kennen, en hierin mijn weg gevonden. mijn neuroloog gaf als belangrijkste aan dat ik zelf moest accepteren dat ik een chronische aandoening heb die ik moet accepteren, anders doen anderen het ook niet. ik herken nu vaker ook de signalen vooraf. niet dat ik het dan kan voorkomen, maar ik hoop hiermee de heftigheid te kunnen voorkomen. omdat ik eerder mijn rust pak. 1 vd dingen is bijv dat ik wel slaap maar heftig droom en een gevoel heb dat ik het heel druk heb in mijn hoofd tijdens het slapen. ik neem dan uit voorzorg de opvolgende dagen een homeopathisch slaapmiddel. zo ook dat ik heel druk kan worden, of vreetbuien krijgen. tekenen voor mij dat ik mijn rust moet nemen.


Geschreven door: Ineke op Vrijdag 20 April 2018 om 11:19 Ongepaste reactie?

Hallo Aline,
Ik wil je meegeven, dat er binnenkort nieuwe medicatie komt voor chronische migraine. Zodra het geregistreerd is (waarschijnlijk mei) gaat de neuroloog kijken of ik hiervoor in aanmerking kom en of het niet in conflict komt met mijn overige medicatie. Het gaat om Erenumab. Aangezien dit een duur medicijn is, zijn er beperkingen gesteld voor het voorschrijven. Ik hoop, dat je wat aan deze info hebt.

Groetjes,
Ineke


Geschreven door: Mira Coppens op Maandag 23 April 2018 om 12:58 Ongepaste reactie?

Ik heb ook _24/7 hoofdpijn


Geschreven door: Nina op Maandag 13 Augustus 2018 om 13:56 Ongepaste reactie?

Beste Aline,

Ik ben zelf 37 jaar en heb sinds mijn 16e migraine. Vroeger had ik echter 1 of 2 dagen in de maand migraine. In de afgelopen jaren is dat steeds erger geworden, tot het dieptepunt eind 2017. Toen had ik aanvallen van 1 tot 1,5 week, die elkaar bleven opvolgen. Inmiddels ben ik ruim 8 maanden met ziekteverlof. De tussenpauzen tussen de aanvallen zijn gelukkig iets langer maar het is heel zwaar. Ik heb ook allerlei therapieŽn geprobeerd, en ben daar ook nog niet mee klaar, maar voel me met momenten zeer machteloos. Als je wilt kunnen we een keer bellen of afspreken, want ik denk dat we elkaar goed begrijpen helaas...

Groetjes Nina


Geschreven door: June op Zondag 7 Oktober 2018 om 21:11 Ongepaste reactie?

beste Aline en alle lotgenoten,

ik probeerde even kort verhaal over mijn leven met migraine met jullie te delen maar voordat ik wist, heb ik 4 paginas opgeschreven. te lang te veel info
Ik ga t kort houden:
voor 2e keer 6 jaar lang dagelijkse migraine aanvalen gehad, alles geprobeerd en niks werkte. sinds 4 maanden ben ik na een behandeling in buitenland migraine vrij !!!

behandeling duurde met naar binnen lopen tot weer naar buiten lopen 15 min.

ik weet natuurlijk niet hoe lang deze wonderbaarlijke effect gaat duren maar elke dag zonder migraine is een hemelse dag
als jullie meer informatie willen mail me christiannejune13@gmail.com


Geschreven door: Peter op Woensdag 6 Februari 2019 om 09:46 Ongepaste reactie?

Hallo. Ik ben van mijn migraine af.. en kan het zelf nog nauwelijks geloven. Hier is mijn verhaal.
Ik ben een man van 62, die sind de puberteit last heeft van migraine aanvallen. Geen zware, en meestal zonder misselijkheid of aura''s, maar wel duidelijk migraine want pijnstillers hielpen niet, maar sumatriptan (imigran) wel. Ik moest echter in de loop der jaren steeds vaker imigran gebruiken, minstens 2 keer per week. Mijn apotheker drong er op aan dat ik een preventief medicijn zou proberen en daarvoor ben ik naar de huisarts gegaan. Die schreef me betablokkers voor.
Dat leek een tijd lang de migraines te verminderen maar na een half jaar werd het minder tot nauwelijks effectief. Terug naar de huisarts, die me naar een neuroloog doorverwees. Die schreef een sterkere betablokker voor (propranolol, 4x per dag). Ook dat leek eerst te helpen. Het verminderde het aantal aanvallen en als ze toch kwamen mocht en kon ik ze tegengaan met imigran. Maar ook dit middel werd na 9 maanden minder effectief en ik had weer 2 of 3 keer per week imigran nodig.
Los van de medicijnen heb ik jarenlang van alles geprobeerd om de oorzaak van mijn migraines te vinden. Geen suiker, geen caffeine, juist wel caffeine, lactosevrij, geen alcohol, slapen met de ramen open, stress vermijden, alles wat ik bedenken kon.
Tot ik begin december vorig jaar in 1 nacht drie keer wakker geworden was om te plassen. Ik ben een man, 62, en 1 of 2 keer is normaal. Wat me opviel was dat ik zo vŽťl plaste. Zeker omdat ik s''avonds al vroeg ophield met drinken om wakker worden tegen te gaan. Achteraf gezien maakte ik het nog erger door savonds laat wel een klein borreltje te drinken (alcohol dehydrateert) en smorgens de dag te beginnen met koffie en daarna nog een tweede koffie (zelfde effect).

De oplossing leek ineens simpel. Water drinken! Veel water. Zo simpel kon het na het al het bovenstaande toch niet zijn?
Het is ongelooflijk maar waar. Ik ben smorgens meteen na het ontwaken een groot glas water gaan drinken. En gedurende de dag elke 2 uur een half glas, en ook als ik snachts wakker word. Verder beperk ik het gebruik van alcohol en koffie (2 per dag). Dat is mijn recept.

Het effect? Ik heb gisteren, 5 februari, voor het eerst dit jaar weer een heel lichte hoofdpijn gehad die verdween met mijn enige imigrannetje sind 1 januari. Mijn leven is nu al veranderd. Ik heb de betablokkers al met de helft teruggebracht en verwacht over een poosje zonder te kunnen.

Het is waarschijnlijk dat dit veel anderen niet helpt. Ik ben bijvoorbeeld geen vrouw met hormonale migraine. Maar als ik hiermee ťťn andere migrainelijder kan helpen, is het het opschrijven waard geweest. Probeer het en als het helpt, laat het mij en anderen hier dan weten.


Geschreven door: Dirk Nissen op Zondag 16 Juni 2019 om 00:26 Ongepaste reactie?

Ik zou de reactie van Peter willen bevestigen. Zal inderdaad niet voor iedereen werken maar als het al wat werkt. En voeg nog iets toe dat mij verder schijnt te helpen.
Ben ook een man en heb al heel lang migraine.
Heb weinig gebruik gemaakt van medische hulp voor mijn migraine. Had niet de gewoonte mijn omgeving mee te delen dat ik een aanval had.
Begon met water na een aantal aanwijzingen zoals aanvallen als ik moest zweten, als ik te lang in een te warme ruimte was enzo.
En ik was in twee klinieken, vrij lang en achtereen. In de eerste had ik haast geen aanvallen in de tweede wel. Ik zocht verschillen tussen beide. Een kliniek had een vrij uitgebreid systeem om drinkwater te verdelen, bij de tweede kon je altijd een thee of een koffie nemen.
Later zag ik nog andere verschillen tussen beide. In het eerste hospitaal werd er uitgebreid aandacht besteed aan een oud probleem in mijn spieren en beweerde de dokter dat die uitgedroogd waren.
Ook bleek in de eerste kliniek ik een ander anti-colestorol middel gekregen te hebben dan in de tweede. Beide dezelfde producten met een andere merknaam. Later heb ik vernomen dat die producten krampen kunnen geven als je er onvoldoende Q10 bij neemt.
Neem nu een drie-vier tassen thee s''morgens en s''avonds. En drink een derde liter nog voor ik opsta. Heb de indruk geen aanvallen meer te kijgen bij teveel warmte. Moet nog opletten me niet al te warm te kleden.
Iets anders was me opgevallen vanuit een heel andere hoek. Er bleek een invloed te zijn van magnesium op de aanvallen. En ik zeg een invloed want bij mij had ik er net meer als ik de pillen nam zoals je die bv. in het kruidvat vindt.
Maar als ik probeerde met een veel lagere dosis en via de huid (magnesiumolie) had ik de indruk dat het veel beter ging (de indruk want kan dat moeilijk bewijzen)
Water, magnesium het leek dat ik iets tegen krampen aan het doen was. Begon dus op krampen te letten. En er kan bij mij een verband zijn. Maar dat is dan niet zo eenvoudig. Een kramp veroorzaakt op zich geen aanval. Maar als je een kramp krijgt, komt er gemakkelijk nog een. Misschien kan er dan ook een kleine kramp komen die tegen een zenuw of een spier drukt. En kan die tweede kramp misschien zelfs dagen later komen. Onder die voorwaarden zou het kunnen dat krampen de verklaring (of beter een noodzakelijk element) zijn voor de meeste aanvallen bij mij.
Er zijn dus heel wat gevallen (sterretjes, de te trage werking van de beeldvorming in de ogen, getintel en slechte doorbloeding ergens, krampen) dat ik dus me inwrijf met een 20 tot 30 druppels, een heel lage dosis dus, iets van een 50 80 mg.
Ik kan helaas niet zeggen dat het helemaal weg is. Soms lijkt er ook nog spanning in de buurt van de kaakspieren. En daar is de magnesium ook effectief tegen. En, ik moet heel voorzichtig zijn, maar denk dat ik nu nog geen enkele aanval heb gehad als ik de magnesium op de huid toegepast heb.


Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(Advertentie)

Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Levenmetmigraine.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Hoofdpijn van kinderen

De hoofdpijn van kinderen en de kopzorgen van hun ouders.

Is er eigenlijk wel een verschil tussen de hoofdpijn van kinderen en de hoofdpijn van volwassenen?

Het antwoord luidt : Ja.

Een interessant artikel van onze eigen redacteur neuroloog Pjotr Carbaat

Lees hier het hele artikel

INTERVIEW

Hoofdpijn is ťťn van de meest voorkomende medische klachten op de wereld. Er zijn hoofdpijnen die bijna niet te verdragen zijn en dagen aanhouden zoals migraine of cluster hoofdpijn. Deze gevallen kunnen terecht bij de hoofpijnpolikliniek van het Antonius Ziekenhuis in Sneek. Een gesprek met neuroloog Reinder Holscher.

Lees het interview

Nieuwe aanpak migraine

Een derde van de Nederlanders met migraine krijgt niet de behandeling die nodig is. Terwijl de behandeling en medicijnen er wel zijn. Migraine wordt nog niet voldoende erkend als een ziekte volgens neuroloog Eekers.

Lees het artikel (PDF)

Advertentie